Organ hasarına bağlı iki böbreğini ve kısmi görme yetisini kaybeden ve haftada 3 gün diyalize bağlı ömrünü sürdüren “sistinozis” hastası 26 yaşındaki Nebi Katı, bu durumdaki tüm hastalar ismine Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca‘dan “ağır pürüzlük raporu” talep ediyor.
Az görülen hastalıklar içinde yer alan sistinozis ile gayret eden Katı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, tıpkı hastalıktan bir ablasının 3 aylıkken, başka ablasının ise 7 yaşındayken hayatını kaybettiğini söyledi.
Katı, serçe parmağında bir yara gelişmesi üzerine hastaneye başvurduklarında sistinozis tanısı konulduğunu, 10 yaşında böbrek yetmezliği geliştiğini ve diyaliz tedavisine başlandığını aktardı.
Fizikî gelişim geriliği nedeniyle okula geç başladığını ve iki böbreğinin de iflas ettiğini belirten Katı, “Diyaliz tedavisine başladıktan 3 yıl sonra kadavradan tek böbrek nakli yapıldı. Nakil sonrası her şeyin düzgün olacağını, iyileşeceğimi düşünüyordum. Lakin hiçbir şey düşündüğüm üzere olmadı.” dedi.
Katı, nakilden 1,5 yıl sonra bedeninin organı reddettiğini, 3 ay hastanede yattığını ve nakledilen böbreğin tekrar alındığını ve diyaliz sürecinin yine başladığını vurgulayarak, bu süreçte psikolojinin çok bozulduğunu söyledi.
Ruhsal olarak kusmaya başladığını ve 6 yıl süren bu durum sonucunda çok kilo kaybı yaşadığını anlatan Katı, bir mühlet sonra epilepsi tanısı da konulduğunu ve nöbetler geçirmeye başladığını tabir etti.
Katı, son geçirdiği nöbet sonrasında ağır bakıma alındığını ve bu devirde üç defa kalbinin durduğunu ve müdahaleyle hayata döndürüldüğünü, taburcu edildikten sonra sevdiklerinin dayanağıyla toplumsal ömrün içine girdiğini anlattı.
“Evlenip çocuklarımın olmasını, bir yerde çalışabilmeyi dilerdim”
Katı, yaşadığı en kıymetli sıkıntıların başında “ötekileşme”nin geldiğini belirterek, “Bazı ortamlarda dışlanıyorsun. Tahminen hastalığımızı bilen yok, kimileri ne yaşadığımızı bilemiyor. Birçok vakit ‘Keşke vakti geri alsaydım’ diyorum. Örneğin, otomobil sürebilmeyi çok isterdim, evlenip çocuklarımın olmasını isterdim. Bir yerde çalışabilmeyi, maaş alabilmeyi dilerdim. Ailemi yanıma alıp tatile gidebilmeyi isterdim.” diye konuştu.
Hastalıkla birlikte hayallerini de yitirdiğini anlatan Katı, “Birçok hayalimi kaybettim. Okuyup kendi işimi yapabilmeyi istiyordum. Derslerim çok uygundu. Lisede de karnem çok güzeldi, hala düşünüp duruyorum daha ne yapabilirdim diye.” tabirlerini kullandı.
Katı, hastalığından ötürü ağır bir diyaliz süreci olduğunda çalışamadıklarını vurgulayarak, şunları söyledi:
“Haftada üç defa 4 saat diyalize giriyoruz. Yürüyebiliyor, çok âlâ olmasa da görebiliyorsunuz diye çalışabilir raporu veriliyor. Bu şartlarda nerede çalışabiliriz, bizi kim işe alır? Bize iş vermiyorlar, verseler bile hafta 2 gün kim çalıştırır? Buradan Sayın Cumhurbaşkanımıza ve Sayın Sıhhat Bakanımıza sesleniyoruz. Biz ağır engelli raporu istiyoruz. Örneğin, benim raporum yüzde 92, yüzde 92 engelli olup nerede çalışabilirim? Diyalize giriyor, sonraki gün ise çok bitkin oluyoruz esasen. Akşama kadar yatmaya muhtaçlık duyuyoruz. Bu nedenle Sayın Cumhurbaşkanım ve Bakanımdan çok rica ediyorum. Ağır engelli raporuna gereksinimimiz var.”
“Görünmez engellilik kıymetli bir şey”
31 yaşındaki sistinozis hastası Mustafa Hancı da “Çalışacak durumda değiliz, haftada 3 gün tedavideyiz. Çalışamaz raporu alamıyoruz. Ağır engelli raporu almalıyız.” dedi.
Her mahzurun gözle besbelli bir halde görülemediğini, diyaliz sürecin çok ağır ve yıpratıcı olduğunu tabir eden Hancı, bu hastaların birçoklarında böbrek ve kornea olmak üzere organ hasarı bulunduğunu vurguladı.
Hancı, “Görünmez engellilik değerli bir şey. Biz bu durumdayız. Ömür kalitemizi ve geçimimizi sağlayabilmemiz için ağır engellilik raporunu almamız lazım.” tabirlerini kullandı.
“Oğlum günde 117 ilaç kullanıyor”
Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Lideri Gülnur Gökmen, kelam konusu hastalığın ender hastalıklar içinde “ultra nadir” kümesine girdiğini vurguladı.
Gökmen, 100 binde 75 bireyde görülen, ailevi geçişli, genetik kökenli bir hastalık olan “Sistin”in çoklu organ yetmezliğine neden olduğunu, tam tedavisi bulunmadığını söyledi.
“Sosyal hizmet dayanağı çok kıymetli. Hastanın hayatına hastalığı yerleştirilmesi gerekiyor. Diyalize girmeden evvel de çok önemli sayıda ilaç kullanıyorlar. Diyaliz tedavinde de dayanak çok kıymetli. Zira hastaların birçok bu tedaviyle hastalığının bittiği yanılgısına düşüyor. Halbuki bu hastalık kişinin ömür uzunluğu hayatında. Nakil sonrasında da ömür uzunluğu ilaç tedavisi devam ediyor. Benim oğlum da sistinozis hastası ve 7 aylıkken teşhis aldı. Erken teşhis olmasına karşın 56 ilaçla başladık tedaviye, bugün 117 ilaç kullanıyor bir gün içinde. Oğlumla birlikte ben de bu hastalıkla tanıştım ve bu hastaları tek çatı altında toplayabilmek için derneği kurdum.”
Diyaliz tedavisi gören hastaların iş imkanlarının sağlanmasında dayanağa muhtaçlıkları olduğunu belirten Gökmen, “Bir hafta içinde 3 gün 4-5 saat süren diyaliz tedavisi alan hastalar var. Bu nedenle uzun mühlet makineye bağlı bir hayattan bahsediyoruz. Bu bireylerin çalışma güçleri olmadığından kimse iş vermek istemez. Ağır engelli olarak kabul edildiklerinde ise toplumsal hizmet dayanağı alabilecekler. Bu mevzuda maddelerde birtakım değişiklik yapılması gerekiyor.” dedi.
Kaynak: AA
