İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan Adnan ve Süheyla Uzman çiftinin oğulları Kayra, halk ortasında balık derisi hastalığı olarak bilinen iktiyozis hastalığıyla çaba ediyor. Bedeninin birçok yerinde kurulukla birlikte yara oluşan ve şiddetli kaşıntıları olan Kayra’nın sistemli olarak, tabiplerin önerdiği nemlendirici, duş jeli, şampuan, temizleyici, güneş losyonu ve yara kremi üzere belli eserlerden ayda 3’er tane kullanması gerekiyor.
Bedenindeki yaralar sebebiyle annesinin ‘çilek çocuk’ diye seslendiği Kayra’nın durumu, geçmeyen kaşıntılarla birlikte her geçen gün berbata gidiyor. Kayra’nın yüzde yüz engelli raporunun 2 yıl evvel iptal edilmesi üzerine, aile engelli maaşını alamaz hale geldi.
Yaklaşık 1300 TL fiyatındaki engelli maaşının kesilmesi üzerine, aylık bin TL’yi bulan krem ve gerekli kozmetik eserlerini satın alamadıklarını tabir eden anne Süheyla Uzman, “Kayra bir senede beş sefer deri döküyor, yazı yazamıyor, elleri şişiyor, arkadaşları tarafından dışlanıyor, dalga geçiliyor. Bu hastalıkla çok gayret ediyoruz. Krem kullanabildiğimiz devirde hastalığı düzgüne gidiyor. 3 yaşından 7 yaşına kadar meskende bakım parası alabildik. Daha sonra tekrar heyete girdiğinde hastalığının sakin periyoda denk geldiğini söylediler ve heyet raporunu alamadık. Aslında her şey ondan sonra başladı. Kremlerini ve ilaçlarını alamaz hale geldik. Artık konutta kalan kremlerin kutularını kesip sıyırmaktan parmaklarım acıyor” dedi.
“DOĞDUĞUNDA YAŞAMAZ DEDİLER”
Kayra’nın hastalığının doğuştan olduğunu söz eden anne Süheyla Uzman, “Yoğun bir hamilelik geçirdim. Doktora gittiğimde her şey olağan üzere görünüyordu fakat Kayra doğduğunda kıpkırmızı yaralar içindeydi. 20 gün kuvözde kaldı, hekimler ölebileceğini söyledi zira açık yaraları vardı ancak Kayra direndi. Doktor bu hastalığın ‘paralı bir hastalık’ olduğunu söyledi. Daima krem almamız gerektiğini o vakit anladık. Ben Kayra’ya yıllarca çok hoş baktım, kendimi ona adadım. Meskeni hijyenik tutmak için çok çaba ettim. Daima yara ve kaşıntılarla uğraş ettik. Daha sonra Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden yüzde yüz engelli raporu aldık lakin iki yıldır bu raporumuzu alamıyoruz. Ben kendimi oğluma adadım lakin krem alamıyorum. Konuttaki kremleri keserek, tabanına kadar kullanıyoruz lakin yetmiyor. Biz para değil sadece krem istiyoruz. Bizim her şeyimiz krem” diye konuştu.
“AKRAN ZORBALIĞINA MARUZ KALIYOR”
Kremleri kullanamadıkları için Kayra’nın durumunun berbata gittiğini söyleyen Uzman, “Kayra oyuna aç ve oyun nedir bilmiyor. Akşam dışarı çıkıyor ve akran zorbalığına maruz kalıyor. Ona ‘sucuk suratlı’ diye sesleniyorlar. Dışarıda şort, sandalet, terlik giymiyor. Psikolojimiz alt üst oldu. Kremlerimiz olduğunda Kayra keyifli bir çocuk olabiliyor, cildi yumuşuyor, kızarmıyor, tahriş olmuyor. Banyo yaptırırken bile özel solüsyonlar ve suyla yıkanması gerekiyor. Kayra’nın bu sıcak yaz günlerinde daima nemli kalması için elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Valilik bize takviye oluyordu lakin heyet mühletinin dolması sebebiyle bu takviyesi de elde edemez hale geldik. Kayra heyete giremediği ve kremlerini kullanamadığı her gün daha berbata gidiyor. Umarım birileri sesimizi duyar” dedi.
