Balık pulu hastası Emir’e yardım eli uzandı

balik-pulu-hastasi-emire-yardim-eli-uzandi-3vcTVgNg.jpg

DOĞUŞTAN balık pulu hastası Mehmet Buyruk Özerdoğan’ın (5) tedavisi İstanbul’da sürdürülüyor. Her gün içeriğinde paraben olmayan doğal kremler kullanması gereken Emir’in annesi konut bayanı, babası kaynak ustası, konutları ise kira. Toplumsal madyada başlatılan kampanya sonrası aileye, sanatçı Haluk Levent’in öncülük ettiği Anadolu Halk ve Barış Platformu (AHBAP) yardım eli uzattı. Ailenin 2 yıllık kirası ile krem masrafları karşılanacak.
Sevgi- Aydın Özerdoğan çiftinin çocukları Mehmet Buyruk, 5 yıl evvel balık pulu yahut balık derisi hastalığı olarak bilinen iktiyozis hastalığıyla doğdu. Aile, derinin yüzeyinde meyyit deri hücrelerinin kalın kuru döküntüler halinde birikmesine neden olan kalıtsal bir cilt bozukluğu olarak tanımlanan hastalığın tedavisi için birebir yılın sonunda İstanbul’a taşındı.
Doğumundan sonra 70 gün ağır bakımda kalan, her gün kremlenmesi ve banyo yaptırılması gereken Emir’in hastalığı, göz, kulak, karaciğer, böbrek, beyin üzere birçok organında da rahatsızlıklara yol açtı. Ev kadını annesi ve kaynak ustası babası, Emir’in hastalığına deva bulamadı.
GÖZ KAPAKLARI YOK
Göz kapakları olmadığından gözleri açık uyumak zorunda kalan, dudaklarını birleştiremediğinden birçok kelimeyi yutarak konuşan Mehmet Buyruk için toplumsal medyada paylaşılan yardım davetine, yardım severliğiyle tanınan AHBAP kümesi ve kurucusu sanatçı Haluk Levent’ten takviye geldi. Haluk Levent paylaşımında, balık pulu hastası Emir’in ailesi ile görüşüldüğünü belirterek, ‘2 yıllık mesken kirasının ve Emir’in her ay kullandığı kremlerin masrafları karşılanacak. Ayrıyeten AHBAP’lar Emir’in hastalığı ile ilgili tahliller için ailenin daima yanında olacak’ dedi.
70 GÜN AĞIR BAKIMDA KALDI
Bartın’da yaşarken, Emir’in doğumu için Bolu’ya sevk edildiklerini belirten Aydın Özerdoğan, Emir’in 70 gün ağır bakımda kaldığını, tabiplerin önerisi üzerine tedavisi için 2014 yılının son aylarında İstanbul’a taşındıklarını söyledi. İstanbul’da birçok hastaneye gittiklerini, son olarak Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde tedaviye devam edildiğini kaydeden Özerdoğan, “Ana tedavi bu hastanenin dermatoloji kısmında. Lakin göz, kulak, karaciğer, böbrek üzere hastalığa bağlı bedenindeki başka rahatsızlıklarla ilgili öteki hastanelere de gidiyoruz” dedi.
‘DOĞDUĞUNDAN BU YANA GETİREBİLDİĞİMİZ EN HOŞ HALİ’
5 yıldır hastane hastane gezerek Emir’in tedavisini yaptırmaya çalıştıklarını belirten Aydın Özerdoğan, “Emir’in şu anki hali en hoş hali. Doğduğundan bu yana getirebildiğimiz en hoş hali. Çok daha büyük badireler vardı. Beyin, karaciğer, böbrek, kulak ve göz üzere birçok organında. Karaciğer enzimleri için bir ilaç kullanıyor, karaciğer ve böbrek rahatsızlıkları takip ediliyor” diye konuştu.
GÖZ BANDIYLA UYUYABİLİYOR
Emir’in göz ve kulaklarının da birebir formda takip edildiğini belirten Aydın Özerdoğan, göz kapakları olmadığı için gözlerini kapatamadığını, daima açık kaldığından gözlerde lekelenmeler oluştuğunu, yapay gözyaşı ve jel kullandıklarını söyledi. Gözlerini kapatamadığından uyurken de Emir’in gözlerinin açık olduğunu anlatan Özerdoğan, “Uyurken gözleri açık kaldığından çokça jel sürüp, dış etkenlerden de korumak için göz bandıyla kapatıyoruz. O formda uyuyabiliyor” dedi.
İKTİYOZİS BEDEN GELİŞİMİNİ DE ENGELLİYOR
Emir’in konuşabildiğini, lakin dudaklarını birleştiremediğinden birtakım sözleri yutarak söylediğini anlatan Özerdoğan, hastalığın beden gelişimini de olumsuz etkilediğini, 5 yaşında olmasına karşın, beden gelişiminin 3 yaş seviyesinde kaldığını belirtti. Özerdoğan, “Hastalık beden gelişimini de yavaşlatıyor” dedi.
VÜCUDU NEMLENDİRMEK İÇİN DOĞAL KREMLER GEREKİYOR
Emir’in tedavi sürecinde en çok gereksinim duyduğu şeylerin başında nemlendirici krem geldiğine dikkat çeken Özerdoğan, bugüne kadar birçok krem denediklerini, tabiplerin teklifiyle bugün 7-8 çeşit krem kullandıklarını lisana getirdi. Kremlerin 3’ünün SGK tarafından karşılandığını belirten Özerdoğan, “Kremlerin özelliği kortizonsuz, yani paraben içermemesi. Katkı olmaması gerekiyor. Doğal olmalı. Böylelikle bedeni daha uzun mühlet nemli tutmaya yarıyor” dedi.
SAF GÜLSUYU BEDEN GERGİNLİĞİNİ ÖNLÜYOR
Doğal kremlerin daha yağlı ve bedeni daha uzun mühlet nemli tutmaya yaradığını anlatan Özerdoğan, ayrıyeten Isparta’dan gönderilen saf gülsuyunu denediklerini, banyodan evvel ve sonra sprey formunda uyguladıklarında bedeni yumuşak ve nemli tutmaya yaradığını söyledi. Özerdoğan, “Örneğin beden banyodan sonra yarım saat, bir saat içinde tekrar gerilirken, saf gülsuyunu uyguladığımızda bu mühlet 2-3 saate çıkabiliyor” diye konuştu.
AHBAP VE HALUK LEVENT’E TEŞEKKÜR
Sosyal medyada başlatılan kampanya sonrası AHBAP kümesi ve sanatçı Haluk Levent’in yardım eli uzattığını belirten Aydın Özerdoğan, 700 TL konut kirası, aylık 1000-1400 TL de krem masrafı olduğunu belirterek, “Haluk bey aracılığıyla konut kirası için aylık 1000 lira, kremler için de Paribu firmasının dayanak vereceğini belirttiler. Çok teşekkür ediyoruz. Allah razı olsun, yanımızda durdular” dedi.
TÜRKİYE’DE ÖTEKİ OLAYLAR DA VAR
Türkiye’de bu hastalıkla ilgili bildikleri olaylar olduğundan da bahseden Aydın Özerdoğan, “Evreleri farklı seviyelerde, bizimki ağır ve öbür hastalara nazaran daha sorunlu bir süreç. Şu ana kadar gittiğimiz hastanelerde tedavisi olmadığı söyleniyor. Hakikat kremleri bulup, hakikat ve istikrarlı beslenmesi gerekiyor. A vitamini ve proteini yüksek yemekler yemesi gerekiyor. Tabipler bu formda hayatını biraz daha kolaylaştırabileceğini söylüyor” diye konuştu.
BAKANLIK DEVREYE GİRDİ
Birkaç gün evvel Sıhhat Bakanlığı’ndan da arandığını ve yapılabileceklerle ilgili bilgi alındığını tabir eden Özerdoğan, “Hastalığın yurtdışında tedavisi olup olmadığını bilmiyoruz” dedi.

– İstanbul

Kaynak: DHA
Exit mobile version