AKDENİZ Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Kolu Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşe Akman Karakaş, kelebek hastalığının genetik geçişli bir cilt hastalığı olduğunu, tedavisi uzun sürdüğü için hastaların toplumsal dayanağa gereksinimi olduğuna dikkat çekti.
Prof. Dr. Ayşe Akman Karakaş, halk ortasında ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen Epidermolizis Bülloza’nın, genetik bir cilt hastalığı olduğunu söyledi. Bu hastalığın çok farklı tipleri olduğunu, deri dışındaki organları da etkileyebildiğini aktaran Prof. Dr. Karakaş, “Yaralar üzerinden ilerleyen devirlerde, süreç deri kanserine kadar gidebiliyor. Yalnızca bir deri hastalığı olarak değerlendirmemek lazım. Deri ve zührevi hastalıkları uzmanlarını, hastaların tedavi yaklaşımlarında bir orkestra şefi olarak görülebiliriz. Bu hastalığın dışında öteki organları da ilgilendirdiği için çoklu yaklaşım gerekiyor. Etkilediği yere nazaran de farklı organlara yönelik farklı disiplinlerden yardım istiyoruz. Böbrekle ilgili durum, kardiyak etkilenme, kansızlığa bağlı hematolojik kıymetlendirme, deri yaralarının takibi, plastik cerrahi kıymetlendirme üzere sayılabilir” diye konuştu.
MUHAMMET 3 SEFER AMELİYAT OLDU
Kelebek hastası Muhammet Rahman Çiftçi (10), biri Adana Çukurova Üniversitesi Hastanesi, ikisi Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde olmak üzere üç ameliyat olduğunu belirterek, “Ellerim şu an açık. Kelebek çocuklara buradan bir bildiri vermek istiyorum. Ellerinin değerini bilsinler, zira bir müddet sonra elleri deri içinde kayboluyor. O vakit da ameliyat olmak zorlaşıyor, acılar artıyor. O yüzden kelebek hastaları ellerini korusun” dedi.
SÜREÇTE AİLENİN ÖNEMİ
Kelebek hastalarının ailelerine de büyük iş düştüğünü söyleyen Muhammet, “Kelebek hastası çocuklarının ellerini, gece yatırırken bezle sarsınlar. Ellerin kapanmaması için sarılması gerekiyor. Zira en çok ellerimiz gece uyurken kapanıyor. Sabah açsınlar ve ellerinin kapanmaması için oyun hamuru ile oynasınlar. Hareket ettirsinler” diye konuştu.
Arkadaşlarıyla okulda çok uygun bağlantısı olduğunu söyleyen Muhammet, “Ortaokula geçtim. Arkadaşlarımla çok düzgün geçiniyorum. Hepsi yeterliler ve bana çok dikkat ediyorlar. Mesela vücut eğitimi dersine giderken bana yardımcı oluyorlar” dedi.
‘Kelebek hastalarının toplumsal takviyeye muhtaçlığı var’
Kaynak: DHA