Teneffüs aygıtı borusundan 3,5 yıl ortadan sonra gelen ‘anne‘ sesi duygulandırdı
SMA hastası 4,5 yaşındaki Arife, Tabiplerin 1 yaşındayken ‘tıs’ sesi bile duyamayacaksınız kelamının akabinde geçen 3,5 yıl sonrası teneffüs aygıtına bağlı halde ‘anne’ dedi.
Duygulanan anne Teslime Yıldırım:
“En son 8 aylıkken bana anne demişti”
Benim onun ağzından ‘anne’ sözünü duymaya çok gereksinimim var. Bana aralıksız ‘anne’ desin istiyorum”
ANTALYA – Antalya’da şimdi 5,5 aylıkken SMA teşhisi konulan 4,5 yaşındaki minik Arife, 1 yaşında teneffüs aygıtına bağlanmasından 3,5 yıl sonrası birinci sefer ‘anne’ dedi. Epeyce duygulanan anne Teslime Yıldırım, “Benim onun ağzından ‘anne’ sözünü duymaya çok gereksinimim vardı. Bana aralıksız ‘anne’ desin istiyorum” dedi.
Antalya’nın Kepez ilçesinde yaşayan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin 4,5 yıl evvel dünyaya gelen bebekleri Arife’de, 4 aylıkken başını kaldıramama sorunu ve hareketlerinde yük gözlendi. Durumu fark eden anne Teslime Yıldırım, minik kızını Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesine götürdü. Yapılan analiz ve uzun araştırmalar sonucu küçük kıza 5,5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi Tip-1 (SMA Tip-1) teşhisi konuldu. Dünyaları başlarına yıkılan aile, 2 yıl sonra yalnızca Amerika’da üretilen ve tek dozu 175 bin dolar olan ilacı duyunca umutlandı. Devletin geçtiğimiz yıl temmuz ayında SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu dayanaktan de yararlanan ailenin, kızlarının hareket ve mimiklerinde gelişmeleri görünce umutları ikiye katlandı. Doz kullanımının sona ermesiyle birlikte Arife’de hareketlenmeler başladı. Şu anda devlet dayanaklı doz alımı durdurulan Arife, ömür savaşı veriyor.
“Şanssız bebek’ denmişti”
2020 Şubat ayında 5 yaşına girecek olan Arife’nin son sıhhat durumuyla ilgili bilgi aktaran anne Teslime Yıldırım, kızının önemli bir direniş içerisinde olduğunu söyledi. Arife’nin bu çabasıyla hekimleri şaşırttığını anlatan Yıldırım, “1-2 yaşına kadar yaşar, şanssız bebek’ denmişti. Bize biçilen ömrü geride bıraktık. Şubat ayında inşallah 5 yaşına gireceğiz” dedi.
3,5 yıl ortadan sonra gelen ‘anne’ kelamı gözlerini yaşarttı
Kızının en son 8 aylıkken anne dediğini lisana getiren Teslima Yıldırım, 3,5 yıl ortadan sonra teneffüs aygıtına bağlı Arife’nin anne demesiyle duygusal anlar yaşadı. Yıldırım, “1 yaşında doğum gününde trakeostomi (nefes alması için boğaza açılan delik) açıldı ve doktor, ‘Bir tıs sesi ya da ‘a’ harfini dahi duyamayacaksın. Zira konuşma yetisini kaybedecek’ dedi. Lakin Arife 5 yaşında ve ‘anne’ diyor bana. Benim onun ağzından ‘anne’ sözünü duymaya çok gereksinimim var. Bana aralıksız ‘anne’ demesini istiyorum. Yaptığım yemeklerin kokusunu değil, tadını alsın istiyorum. Arife, şuanda bir çikolatanın tadını bile bilmiyor. Bu imtihan yalnızca Arife’nin değil, insanlığın sınavı” dedi.
EXPO, nefes aldıracak
Kızlarının sıhhat konforu açısından SGK kapsamı dışında medikal materyaller kullandığına dikkat çeken anne Yıldırım, maddi açıdan güç günler yaşadıklarını lisana getirdi. Bu yüzden Antalya Valiliği, Antalya Büyükşehir Belediyesi ve Tarım İl Müdürlüğü onayıyla 26 Ekim’de EXPO’da sanatçı Cem Belevi’nin katılacağı ve illüzyon şovlarının yer alacağı yardım konseri düzenleneceğini söz eden Yıldırım, “Geliri büsbütün Arife’nin sıhhat masraflarına kullanılacak. Önemli bir bakım gerekiyor. SGK ödeme listesinin dışarısına çıktığımız çok eserler var. Aile olarak bir yerde bizi maddi manada yormaya başladı ve dayanak almak istedik. Arife nefes alsın diye daima birlikte el ele dedik ve konser düzenlemek istedik. 26 Ekim’de EXPO’da olacak. Şuanda bilet satıyoruz. Almak isteyenler Biletix’ten de alabilirler. Fiyatı 50 TL. İnsanlarımız için bir bilet, Arife için bir nefes demek. Artık materyal bitti endişemiz olsun istemiyoruz” diye konuştu.
Yıldırım, şuana kadar biletlerden elde edilen gelirin 20 bin lira olduğunu ve 2 yıllık bakım fiyatını karşılamayı hedefledikleri kaydetti.
