Halk ortasında kas hastalığı olarak bilinen ve tedavi imkanı bulunmayan “duchenne musküler distrofi” (DMD) hastalığına yakalanan oğullarını 19 yıl evvel kaybeden Bayram ailesi, tıpkı hastalıkla gayret eden torunları için uygun bir tedavi formülü arıyor.
Aynur ve Abdullah Bayram çifti, ender hastalıklardan DMD hastası oğulları Ahmet Gökhan’ı 19 yıl evvel toprağa verdi. DMD, evlat acısını yüreklerinde taşıyan Bayram ailesinin kapısını yıllar sonra tekrar çaldı. Torunları 3 yaşındaki Ahmet Baturay’ın da DMD hastası olduğunu öğrenen Bayram çifti, kederlerine derman arıyor.
Çankırı’da yaşayan yaşlı çift, Ankara’ya sık sık gelerek hem torunlarına hem de kızlarına dayanak olmaya çalışıyor.
Aynur Bayram, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kas hastası (DMD) oğulları Ahmet Gökhan’ın tedavisi için yıllarca çaba ettiklerini, hastalığının daima ilerlemesi nedeniyle oğlunun yatağa bağımlı hale geldiğini söz etti.
Tedavi arayışlarının sonuçsuz kaldığını anlatan Bayram, oğlunu 18 yaşındayken kaybettiğini söyledi.
Yıllarca oğlunun acısını yaşayan anne Aynur Bayram, kızı Hamide’nin ikinci çocuğu Ahmet Baturay’ın da DMD hastası olduğunu öğrendiklerinde büyük sarsıntı yaşadıklarını lisana getirdi.
“Gen terapisi bizim için umut vadediyor”
Baturay’ın annesi Hamide Salık da oğluna şimdi 10 aylıkken yapılan bir kan testinde kas hastalığı teşhisi konulduğunu aktararak “Genetik bir hastalık olduğu için yıllar evvel ağabeyimde de bu hastalık meydana gelmişti ve onu kaybettik. Oğluma teşhis konulduktan sonra fizik tedavi, yüzme ve beslenmesine dikkat etmeye başladık.” dedi.
DMD hastalığının tedavisinin bulunmadığına işaret eden Salık, “Son yıllarda gen terapileri gündeme geliyor. Gen terapileri bizim için umut vadediyor. Bu tedavilerinin Türkiye’ye gelmesini ve uygulanmasını bekliyoruz.” tabirini kullandı.
Salık, Baturay’ın hastalığı nedeniyle yaşıtları üzere süratli hareket edemediğini, yerden rahat kalkamadığını, merdivenden çıkamadığını ve yaşıtları üzere özgürce koşup oynayamadığını, bu nedenle fizik tedavi, yüzme ve konuşma terapisi aldığını söyledi.
Anne Salık, oğlu Baturay’ın yaşıtları üzere olabilmesi için bütün imkanlarını seferber ettiklerini lisana getirerek, şöyle konuştu:
“Önce kardeşini kaybetmiş sonra da evladı ile uğraş eden bir anneyim. Kardeşten fazla evlat daha zormuş onu öğrendim. Bu uğraşta savaşçı oldum. Oğlum için elimden gelen çabayı veriyorum. DMD hastası olan çocuklar yurt dışında 50 yaşına kadar yaşayabiliyor. DMD’li çocuklarımız için kas hastalıkları merkezleri kuruldu. Bu kurulan merkezlerin tabeladan ibaret olmamasını, kas hastalığını bilen doktor takımlarının ve tedavi seçeneklerinin artırılmasını istiyoruz.”
Salık, 7 yaşında Elif Belinay isminde bir kız çocuğu daha olduğunu, kızının da kardeşiyle yakından ilgilendiğini ve kendisine bu manada çok dayanak olduğunu kelamlarına ekledi.
Kaynak: AA
