ATATÜRK Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Kısmı akademisyen ve öğrencileri, aylık beslenme diyetleri 1000 lirayı bulan fenilketonüri hastası çocukların ailelerine dayanak için 3 yıldır kermes düzenliyor. Elde ettikleri gelirle İstanbul ve İzmir’den fenilketonüri hastası çocuklar için tıbbi besinler getirten akademisyenler, bunları Erzurum’daki 10 aileye dağıttı. Beslenme ve Diyetetik Kısmı Öğretim Vazifelisi ve Uzman Diyetisyen Handan Akalın, ailelerin bütçesini zorlayan tıbbi besinlerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması gerektiğini söyledi.
Kalıtsal metabolik bir hastalık olan, tedavi edilmediği takdirde zihinsel yetersizliğe ve öteki önemli sıhhat sıkıntılarına neden olan fenilketonüri hastalığıyla çaba eden çocuklar için Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Kısmı akademisyen ve öğrencileri bir ortaya geldi. Akademisyen ve öğrenciler, aylık beslenme diyetleri 1000 lirayı bulan fenilketonüri hastası çocukların ailelerine takviye için 3 yıldır kermes düzenliyor. Sağlık Bilimleri Fakültesi salonunda çocukları fenilketonüri hastası olan aileleri konuk eden Dekan Prof. Dr. Mehtap Tan, Dekan Yardımcısı Doç. Dr. Esen Taşkın ve akademisyenler, öğrencilerle düzenledikleri kermes hakkında bilgi verdi. Doç. Dr. Taşkın, 3 yıldan beri fenilketonüri hastası olan çocukların beslenmelerine takviye olmak için kermes yaptıklarını söyledi. Hastalık konusunda hassaslık oluşturmayı amaçladıklarını belirten Doç. Dr. Esen Taşkın, Türkiye’de 15 bine yakın çocuğun fenilketonüri hastası olduğunu bildirdi.
TIBBİ BESİNLERİ HEM BULMAK HEM DE ALMAK ZOR
Genetik bir hastalık olan fenilketonüride beslenmenin çok değerli olduğunu belirten Uzman Diyetisyen Handan Akalın ise birçok eserin yurt dışından ithal edildiğini söyledi. Türkiye’de şimdi iki firmanın üretime başladığını vurgulayan Akalın, ailelerin bu tıbbi besinlere ulaşmasının ve almasının hayli fazla bir mali yük getirdiğini anlattı. Fenilketonüri hastası bir çocuğun tıbbı beslenmesi için aylık maliyetin 1000 lira olduğunu tabir eden Handan Akalın, “Maalesef ailelerin bunu karşılaması güç. Öncelikle aileler bu tıp besinlere ulaşamıyor. Erzurum ve bölgemizde bu tıp besinleri üreten bir yer yok. Ekmek için gerekli un Ankara’da Halk Ekmek fabrikasında üretiliyor. Bu çocukların yalnızca zerzevatla karnının doyması olmuyor. Tıbbi besinlerle de diyetlerinin uygulanması gerekiyor. Ülkemizde bunların üretimi yetersiz olduğu için hem değerli hem de ulaşımı çok güç olduğundan çocukların diyetlerine uyulamıyor. Diyete uyumsuz olan çocukların beyin gelişimleri olumsuz etkileniyor. Beyin hasar gördüğü vakit okul muvaffakiyetleri azalıyor, topluma ahenkleri düşebiliyor” dedi.
Çocukların günde çok ölçüde tükettiği çikolatanın fenilketonüri hastası çocuklar için üretileninin fiyatının 13 lira olduğunu vurgulayan Akalın, “Yerel üniteler un üretimi, ekmek üretimi konusunda bu ailelerimize dayanak olmalı. Biz toplumun bu ailelerimize yardımcı olmasını istiyoruz. Onların ekonomilerine dayanakta bulunmak gerekiyor. 3 yıldır düzenlediğimiz kermeslerle besinleri satın alarak ulaşabildiğimiz ailelere dayanak olmaya çalışıyoruz. Birçok aile bu tıbbi besinlerin karşılayamıyor. Bu alanda devletin dayanağı koşul. Devletin verdiği takviye, kan eserlerini laboratuvarlara göndermek için kargo fiyatlarına bile yetmiyor. Bu tıbbi beslenme eserlerinin tamamının SGK tarafından karşılanması gerekiyor” diye konuştu.
Bu hastalıkla ilgili üniversitelerin besin mühendisleri ve akademisyenler yetiştirmesinin ehemmiyetine dikkat çeken Handan Akalın, bölgede metabolizma konusunda uzman doktor olmadığını, metabolik hastalıklarda uzmanlaşmış diyetisyen bulunmadığını kaydetti. Fenilketonüri hastalığı konusunda Türkiye’de 13 merkezin faaliyet gösterdiği bilgisini veren Akalın, her bölgede metabolizma ve beslenme kısımlarının açılması gerektiğini vurguladı. Bölgelerde bu cins hastaların takibi için özel laboratuvarların kurulmasının kıymetli olduğunu tabir eden Uzman Diyetisyen Handan Akalın, kan analizlerinin bu ünitelerde yapılmasının hastalığın takibi için yararlı olacağını kaydetti.
– Erzurum
