PKU tanısı almış çocukların sorun ve ihtiyaçlarını ortaya koyan bir araştırma gerçekleştirildi. Araştırmada hastaların en büyük meselesinin kıymetli özel besin olduğu vurgulanırken, bu besinlere yapılan harcamanın ortalama olarak aylık 500 Türk lirası olduğu belirlendi.
Kişinin protein parçalanmasını sonlandıran, beyinde önemli hasar bırakabilen ve ender hastalıklardan olan fenilketonüri (PKU) Avrupa’da 10 binde 1 kişiyi etkiliyor. Türkiye‘de 20 binin üzerinde PKU tanısı almış birey bulunurken, ülkede her yıl yaklaşık 300 çocuğun PKU’lu olarak dünyaya geldiği tabir ediliyor.
İstanbul Gelişim Üniversitesi
EN BÜYÜK SEBEBİ AKRABA EVLİLİĞİ
Hastalık hakkında bilgilendirmede bulunan araştırmanın mimarlarından Yasemin Aydoğan, “PKU tanısı almış çocuklar et ve et eserleri, süt ve süt eserleri, yumurta, bisküvi, kek üzere yüksek proteinli besinleri tüketemiyorlar. Çocukların, özel diyetlerine uygun ömür sürdürmeleri gerekiyor. Dikkat edilmemesi durumunda ise hastalık zeka geriliğine ve hudut sistemi sıkıntılarına neden oluyor. PKU topuktan alınan bir damla kan ile fark edilebiliyor. Türkiye’de 20 binin üzerinde PKU tanısı almış birey olduğu iddia ediliyor. Her yıl Türkiye’de yaklaşık 300 çocuk PKU’lu bebek dünyaya geliyor. Türkiye’de bu oranın dünyadaki başka ülkelere nazaran yüksek olmasının nedeni ise Türkiye’deki akraba evliliklerinin yaygınlığından kaynaklanıyor” dedi.
OKUL KANTİNLERİNDE BU HASTALIĞA UYGUN BESİN SATILMIYOR
Öğretim Vazifelisi Mehmet Başcıllar araştırmanın öteki sonuçlarını da açıkladı. Buna nazaran yaklaşık 5 anne-babanın 3’ü okul kantininde PKU hastalığına uygun besinlerin satılmamasından şikayetçi. Çalışmada her 5 ebeveynden 3’ü bu hastalığın çocuklarının ruh sıhhatini olumsuz tarafta etkilediğini söylerken, yaklaşık her 2 bireyden 1’i de beslenme saatinde öteki öğrencilerden farklı yemek yemenin kendilerini üzgün hissettirdiğini bildirdi. Ayrıyeten her 5 iştirakçiden 4’ü ise toplumun PKU hastalığı hakkında bilgi sahibi olmadığını söz etti.
“HAMMADDE TÜRKİYE’DE ÜRETİLMELİ”
Hastalığın toplum tarafından bilinmemesinin PKU’lu bireylerin toplumsal hayatını derinden etkilediğini vurgulayan Mehmet Başcıllar, “Özel besinler Türkiye’de üretilmesine rağmen hammaddeleri ithal edildiği için döviz kuru nedeniyle daima artış gösteriyor ve piyasa fiyatlarının üzerinde seyrediyor. Bunu önlemek ismine ilgili bakanların özel besinlerin hammaddelerinin de Türkiye’de üretilmesini sağlayacak projeleri destekleyip, teşvik paketlerini açıklaması gerekiyor. Böylelikle hem besin fiyatları arzulanan düzeyin altına düşmüş olacak hem de PKU tanısı almış çocukların ailelerine maddi olarak yardım yapılmasına ihtiyaç duyulmayacak” diye tavsiyede bulundu.
“TOPLUMUN BİLGİLENDİRİLMESİNE GEREK DUYULUYOR”
Mehmet Başcıllar tavsiyelerini şöyle sürdürdü:
“Bunun yanında okul kantininde çocukların kendilerine uygun besin hususlarına erişemediklerini görüyoruz. Bilhassa Ulusal Eğitim Bakanlığı’nın okul kantinlerini denetlemesi, bununla ilgili önlemler alması, düzenlemeler yapması gerekiyor. Başta toplumsal hizmet uzmanları olmak üzere ilgili profesyoneller tarafından çocuklara ve çocukların bakım verenlerine psiko-sosyal dayanak sunulması gerekiyor. Çocuklar en çok vakti konutlarından sonra okulda geçiriyor. Bu nedenle okul toplumsal hizmet uygulamasının da ne kadar değerli olduğunu anlıyoruz ve okul toplumsal hizmet uygulamasının da hemen hayata geçirilmesinin gereksinim olduğu karşımıza çıkıyor. Halk sıhhati profesyonelleri olmak üzere ilgili kamu kurum ve kuruluşları tarafından kamu spotları vasıtasıyla toplumun bilgilendirilmesine gerek duyuluyor. Aksi halde çocuklar istenmeyen davranışlara maruz kalabiliyorlar.”
ŞAHSA ÖZEL BESLENME PLANI OLUŞTURULUYOR
Şahsa özel beslenme planı oluşturulması gerektiğinin altını çizen İstanbul Gelişim Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Kısmı Öğr. Gör. Azize Nur Yıldırım da, “Fenilketonüri, doğum sonrasında topuktan alınan kan ile teşhisi konulan bir hastalık. Bu yüzden kesinlikle bireylerin tolere edebileceği fenilalanin ismi verdiğimiz aminoasitin planlanması gerekiyor. Kalan protein muhtaçlığını ise protein karışımları ile tamamlanması gerekiyor. Zira neredeyse bütün besinlerde yüksek ya da olağan ölçüde fenilalanin bulunmakta. Biz ise bu bireylere fenilalanini kısıtlı diyetler vermek durumundayız. Aksi takdirde zeka ve gelişim geriliği geri dönüşümsiz bir biçimde görülmektedir. Diyetisyenler aracılığıyla bireye özel fenilketonüri sınıfına nazaran tolere edilebilecek fenilalanin seviyesi hesaplanır. Bu yiyeceklerden alınabilecek en yüksek fenilalanin seviyesine nazaran beslenme seviyesi planlanır. Örneğin bir gram proteinde 50 miligram kadar fenilalanin vardır. Anne sütünü bile bu ölçüsü hesaplayarak veriyoruz” dedi.
