6,5 yaşındaki SMA hastası Umutcan ilaçların tesiriyle adeta canlandı
Oturmakta dahi zahmet çeken Umutcan, Sıhhat Bakanlığının ilaç onayı sonrası kullandığı 3 doz ilacın akabinde adeta canlandı
Tabiplerin 5 yaşına kadar yaşar kelamını duyduktan sonra doğum günü kutlamak istemeyen 6,5 yaşındaki Umutcan, artık doğum günü kutlamaktan korkmuyor, umutlarını yükseltiyor
Anne Rukiye Cop:
“Şuan hastalığı durmuş vaziyette. Umutcan’ın umudu artık daha büyük”
Umutcan Kılıç:
“Bu ilaç çok tesirli ve ben kendimi çok güzel hissediyorum”
ANTALYA – Antalya’da Spinal Müsküler Atrofi hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrendikten sonra doğum günü kutlamak istemeyen 6,5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan, Sıhhat Bakanlığının ilaç onayının akabinde aldığı dozlar sonrası bedeninde fiziki gelişmeler yaşandı. Daha evvel oturmakta zorlanan Umutcan, kullandığı 3 doz ilaç sonrası adeta canlandı.
Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sıhhat çalışanı Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 6,5 yaşındaki Umutcan Kılıç’a, 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan’ın, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için ağır çaba sarf etti. Oğluna konulan SMA Tip 2 teşhisi sonrası Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunun yürüyebilmesi için fizik terapi merkezlerinde gayret sarf etti, lakin sonuç alamadı.
Bakanlık ilaç onayı verince doğum günü kutladı
SMA Tip 2 hastalarının 5 yaşına kadar yaşayabildiğini öğrenen aile, her yıl vefata yaklaştığını düşündükleri çocuklarının anne ile birebir tarihte olan doğum gününü hiç kutlamadı. Umutcan, Sıhhat Bakanlığının kendisine umut olacak ilacın onaylanmasının akabinde ailenin ümidi tekrar yeşerdi. Anne ve Umutcan’ın doğum tarihi olan 14 Şubat, müjdeli haberin akabinde ailenin birinci doğum günü oldu. Tuttuğu ekip olan Fenerbahçeli pastanın mumlarını güçlü bir nefesle üfleyen Umutcan, 6 yaşına girdi. Umutcan’ın birinci dileği ise onay alamayan başka SMA hastası arkadaşlarının ilacı alabilmesi oldu.
Fiziki olarak gelişme kat etti
İlaç onayının akabinde 22 Mart tarihinde ilacın birinci dozunu kullanmaya başlayan Umutcan’da büyük fiziki gelişmeler yaşandı. Daha evvel oturmakta dahi zahmet çeken Umutcan, rahat bir biçimde kendini denetim ederek oturmaya başladı. Kas ve iskelet sisteminde de gelişmeler yaşanan Umutcan, ayaklarını oynatmaya, uzağına konulan eşyaları uzanarak almayı başarabildi. Ömür uzunluğu kullanması gereken ilacın tesirini gören Umutcan, artık doğum günü kutlamaktan korkmuyor, tersine ayağa kalkabilmek için umudunu yükseltiyor.
Umutcan’ın birinci ilacını 22 Mart’ta aldığını belirten anne Rukiye Cop, şuana kadar 3 doz kullandıklarını ve oğlunun ilacı kullanmaya başlamasından itibaren büyük bir gelişme kat ettiğini söyledi. Cop, “Özellikle sırtında kamburu vardı baya düzeldi. Göğsündeki çıkıntı aşağıya hakikat indi. Duruşu ve oturuşu düzeldi. Kas gücü arttı. Birinci 4 doz için aslında onayımızı almıştık. 5’inci doz için fizikî puanlamaya girecek. 3 puan alabilirse ilacını alabilecek” dedi.
“Hastalığı durmuş vaziyette”
Oğlunun 5’inci dozdan sonra ilacı ömür uzunluğu kullanması gerektiğini tabir eden Cop, “Gelişmeler yavaş yavaş olacak. Biz zati birden ayağa kalmasını beklemiyoruz. Şu an hastalığı durmuş vaziyette. Ayaklarını oynatamıyorduk, acıyordu. Artık ise çok gevşek durumda. Bu gelişimde fizik tedavi ve beslenme de önemli” diye konuştu.
“Umudu artık daha büyük”
Daha evvel yaşı ilerledikçe öleceğini düşündüğü için doğum günü kutlamaktan korkan oğlunun artık korkmadığını anlatan Cop, “Umutcan’ın umudu artık daha büyük. Eskisi kadar korkmuyor. Doğum günü kutlamaya devam edecek” dedi.
“Kendimi çok güzel hissediyorum”
İlacı kullandıktan sonra kendini daha yeterli hissettiğini söyleyen Umutcan ise kendi üzere SMA hastası olan kardeşleri için ilaç kriteri konulmaması gerektiğini söyledi. Umutcan, “Benim makineye bağlı kardeşim var. Neden onun ilacını kesiyorlar? Bizim ilacımızı versinler. Neden bizim ilacımıza bu kadar zorluk çıkartıyorlar. Bu ilaç çok tesirli ve ben kendimi çok âlâ hissediyorum” diye konuştu.
