ANTALYA‘da Aysima Topal’a (4,5), dört ay evvel ölümcül bir hudut hastalığı olan Nöronal Seroid Lipofuksinoz (NCL- beyincik erimesi) teşhisi konuldu. Aysima’nın tedavisi bir yıl boyunca ayda iki doz verilmesi gereken ve fiyatı 702 bin euro olan ilaç, Türkiye‘de bulunmuyor. Aysima’nın ilacını alabilmesi için Antalya Valiliği müsaadesiyle yardım kampanyası başlatıldı.
Bursa’da 5 yaşındaki Zeynep Sargın ile gündeme gelen NCL hastalığı, Türkiye’de toplam 76 çocukta görüldü. Bunların 7’si ilaçlı tedavi edilebilir seviyede. Lakin maliyeti çok yüksek olduğundan aileler ilacı alamıyor. 14 tipi bulunan ve yalnızca Tip 2 hastaların tedavi edilebildiği hastalık, yaklaşık 4 evvel Antalya’da babası kamu vazifelisi, annesi konut hanımı Aysima Topal’da da ortaya çıktı.
AYDA İKİ DOZ
Yaklaşık bir yıl evvel epilepsi nöbetleri geçiren Aysima’yı birçok doktora götürdüklerini anlatan anne Şule Topal, dört ay evvel Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde, NCL Tip 2 hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi. Aysima’nın tedavisi için ayda iki doz verilmesi gereken ilacın ise yurt dışından getirilmesi gerektiğini belirten Şule Topal, “Sağlık Bakanlığı ilaç için onay verdi lakin SGK karşılamıyor. Ayda iki doz verilmesi gereken ilacın aylık masrafı yaklaşık 60 bin euro ve biz bunu karşılayamıyoruz” dedi.
VALİLİK MÜSAADESİYLE YARDIM KAMPANYASI
Yeterli maddi durumları olmadığı için Antalya Valiliği’nden müsaadeli yardım kampanyası başlatıldığını belirten Şule Topal, bir yıl kullanılması gereken ilacın yıllık fiyatının ise 702 bin euro, yani 4, 5 milyon TL civarında olduğunu lisana getirdi. Hastalık nedeniyle Aysima’nın beyinciğinin her geçen gün erimeye devam ettiğini ve her gün bir işlevini kaybettiğini belirten anne Topal, Aysima’nın yaşaması için bu ilaca muhtaçlıkları olduğunu belirterek, hayırseverlere yardım davetinde bulundu.
TÜRKİYE’DE 7 HASTA ÇOCUK VAR
Şule Topal, Türkiye’de tedavi edilebilecek durumda NCL Tip 2 hasta sayısının şu an 7 kişi olduğunu belirterek, bu hususta da yardım davetinde bulundu. Anne Topal, “Aysima’nın tedavisi başlamazsa ileride göremeyecek, işlevlerini kaybedecek. Yavrumuzun tedavisi için devlet büyüklerimizin takviyesine muhtaçlığımız var” dedi.
ZİRAAT BANKASI HESABI AÇILDI
Antalya Valiliği müsaadesiyle Aysima için açılan yardım kampanyası kapsamında Ziraat Bankası Aspendos Bulvarı Şubesi’nde bir hesap açıldı. Bir yıl sürecek yardım kampanyasında yaklaşık 4,5 milyon TL’lik yardım toplamak suretiyle ilacın alınması ve tedavisinin yapılması için sorumlu bir konsey oluşturuldu. Aysima için ilacın maliyetini karşılayacak seviyede yardımlar yapılması ve ilaç alınması halinde ise tedavi Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde yapılacak.
Beyincik erimesi hastası aysima için kampanya
Kaynak: DHA
