“Bu hastalık Türkiye‘de yalnızca bizde var” Acılı anne çocuklarının tedavisi için yardım bekliyor
Dünyada yalnızca 6 bireyde bulunan hastalıkla çaba için yardım istedi
KOCAELİ – Dünyada daha evvel yalnızca 6 bireyde tespit edildiği belirtilen EMC Gen1 hastalığı Kocaeli‘nin Gebze ilçesinde yaşayan Muhammet Çakan ve Amina Çakan isimli iki kardeşte tespit edildi. Türkiye’de ki hastanelerde tedavi için sonuç alamadıklarını söyleyen anne Zeynep Çakan, Sıhhat Bakanlığı’na davette bulunarak yardım istedi.
Kocaeli’nin Gebze ilçesinde yaşayan Zeynep Çakan’ın 7 yaşındaki oğlu Muhammet Çakan ile 3 yaşındaki kızı Amina Çakan, Türkiye’de eşi bulunmayan, dünyada ise şuana kadar altı kişi de görülen EMC GEN1 hastalığına yakalandı. Türkiye’nin birçok vilayetinde tedavi için tahlil arayan anne Zeynep Çakan, Almanya’da hastalık üzerine tedavi sonucuna ulaşmış doktora ulaştı. Almanya’ya gönderilen kan örneklerinin sonuçlarına nazaran çocuklara EMC GEN1 hastalığı tanısı konulurken, tedavi süreci için çocukların Almanya’ya gitmesi gerektiği belirtildi. Çocuklarının tedavi olmasını isteyen anne Zeynep Çakan, Sıhhat Bakanlığı’ndan yardım istedi.
“Bir çocuğun yürüyememesi, yemek yiyememesi çok zor”
Mevzuyla ilgili açıklama yapan anne Zeynep Çakan, “Muhammet 7, Amina 3 yaşında. İkisi de EMC GEN1 hastası. Türkiye’de ne yazak ki tanısı konulmadı. İstanbul, İzmir, Ankara, Kocaeli ve Bursa’da hastanelere gittik. Lakin ne yazık ki hiç bir sonuç elde edemedik. Tanısı Almanya’da konuldu. Orada bir doktor bulduk ve kan örneklerimizi gönderdik. Orada EMC GEN1 hastalığı olduğu ortaya çıktı. Oradaki hekimlerle irtibat haline geçtik. Hekimler tedavisi olabileceğini söylediler. Ama çocukların oraya gitmesi ve tabiplerin görmesi gerekiyor. Ben daha evvel Valilik ve Kaymakamlığa başvurdum. Elimden gelen herşeyi yaptım. Lakin bir sonuç elde edemedim. Ben Sıhhat Bakanlığı’na rica ediyorum. Çocuklarımın tedavi olmasını, yürümesini, konuşmasını istiyorum. Her annenin isteyebileceği şeyler. Bir çocuğunun yürüyememesi, konuşamaması, oturamaması en sıkıntı olan şeyler. O yüzden Bakanlığımızdan rica ediyorum. Çocuklarım tedavi haklarını vermelerini istiyorum” dedi.
Anlatırken gözyaşlarına hakim olamadı
Çocuklarının vakit zaman ağır bakıma yattığını ve sıkıntı vakitler geçirdiğini gözyaşlarıyla anlatan anne Zeynep Çakan, “Yemek yiyemiyorlar. Daha evvel mideleri delinecekti. Hortum takılacaktı lakin ben çok uğraştım. Terapistlere götürdük. Elimden gelen herşeyi yaptım. Bu tedavi edilmediği sürece ilerliyor. Benim daha evvel gittiğim hiç bir kapıda bir sonuç elde edemedim. Türkiye’de tek tanısı kanıtlanmış hasta biziz. Dünya’da 6 kişi de var. Gen uyuşmazlığından ötürü bu türlü olmuş. Türkiye’de gen tedavisi olmadığı için çocuklarımda bu türlü bir kalıtsal kaldı. Kızım 10 gün evvel ağır bakımdan çıktı. Ben daima bu durumları yaşıyorum. Bir anne ve babanın en güç yaşadığı hisler bunlar. Hiçbir çocuk bu formda olmasın. Bütün çocukların yürümeye, konuşmaya, oturmaya hakkı var. Yetkililere sesleniyorum. Onların tedavisi için gereken yapılsın” sözlerini kullandı.
Tedavi için Almanya’ya gitmesi gerekiyor
Sıhhat Bakanlığı’ndan yardım isteyen anne Zeynep Çakan, “Maddi imkansızlıklardan ötürü götüremiyoruz. Valiliğe başvurduğumuzda bize çocukların bir defa gidip-gelip bir fatura kesilmesi lazımmış. Tabipte çocukları görmeden fatura kesilemeyeceğini söylüyor. Zira çocukları görmesi lazım. Lakin bizimde götürmeye gücümüz yetmediği için zati yardım kampanyası müracaatında bulunduk” biçiminde konuştu.
