– Çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktılar
RİZE – Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında DMD kas hastası çocukların aileleri Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanı‘nda bir aksiyon gerçekleştirdi. Seslerini duyurmak isteyen DMD kas hastası çocukların aileleri düdük çaldı, çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktı.
Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında gerçekleşen aksiyonda DMD kas hastası çocukların aileleri ismine konuşan Elif Mahmut “Bugün burada toplanan bu kalabalık Dünya Duchenne Farkındalık Günü için birlikte. Bizler, DMD kas erimesi hastası çocukların aileleriyiz. DMD (Duchenne Musküler Distrofi), az hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı. Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk, genç bu hastalığın meydana getirdiği problemlerle çaba ediyor. DMD’li çocuklarımız ne başka çocuklar üzere yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen vakitle kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle bir arada kalmak istiyorlar! Dünya’da DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir halde devam ederken biz ülkemizde çocuklarımız için artık kâfi bakım ve tedavi koşullarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede ağır bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz” dedi.
“DMD Kas Hastalığı Merkezi istiyoruz”
Türkiye’deki tüm DMD’li çocukların ismine seslendiğini ve Türkiye’de bir DMD Kas Hastalıkları Merkezi kurulmasını istediklerini lisana getiren Mahmut “Yurt dışındaki bakım koşullarını, toplumsal hakların burada da mümkün kılınmasını ve hastalığımızın bilinmesini istiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye’nin farklı bölgelerinde, Anadolu’daki DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek onları yaşama bağlayacak kas hastalıkları merkezlerini istiyoruz. Ülkemizde neden çocuklarımız göz nazaran göre harcanıyor? Evlatlarımızın hayat hakkını istiyoruz! Toplumsal devletin kelamda kalmayıp icraatta olmasını istiyoruz. Sizlere inanmak ve güvenmek istiyoruz. Devletimizin ve toplumun takviyesi sayesinde bilimsel tedavi metotlarını ülkemize getirebilir, DMD kas hastası çocuklarımızın bakım şartlarını güzelleştirebiliriz. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına vakit kaybetmeksizin ulaşarak, birçok çocuğumuza ve ailesine umut olabilirsiniz. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine, birinci sefer bu kadar yaklaşıldı. Yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD’li çocuklar için devletimizi misyona, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sıhhat çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha hassas olmaya, siz basın çalışanlarını çocuklarımızı daha fazla gündem yapmaya çağırıyoruz. Dayanak olun DMD’yi yenelim” biçiminde konuştu.
“DMD Ölümcül bir kas hastalığı”
Abdülkadir Kurt isimli DMD hastası babası ise “DMD hastalığı 2-3 yaşında tanısı konulan, 8-9 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum bırakan, maalesef ülkemizde 17-18 yaşında vefatla sonuçlanan ölümcül bir kas hastalığı. Amerika’da Avrupa’da önemli sonuçlara ulaşılmış tedavileri var. Ülkemiz bu çalışmalarda biraz gecikti. Yalnızca bu çalışmaların uygulanabileceği merkezler istiyoruz. Genetik tedavilerin çocuklarımıza yapılabileceği merkezler, çocuklarımızın fizik tedavilerinin daha rahat yapılabileceği merkezler istiyoruz” dedi.
“Çocuklarımız koşabilen ayakkabı istiyor”
Çocuklarının kendilerinden koşabilen ayakkabı istediğini lisana getiren Kurt “Çocuklarımız yaşasın istiyoruz. Eskitemediği ayakkabıları buraya bıraktık. Biz çocuklarımıza ayakkabı alıyoruz, yalnızca numarası büyüdüğü vakit değiştiriyoruz, hiç eskimiyorlar. Bizim konutlarımızda bir sürü yeni, kullanılmamış ayakkabılar var. Ayağı büyüyünce yenisini alıyoruz, eskimiyor bizim ayakkabılarımız. Koşabilen ayakkabı isteyen çocuklarımız var, onlara anlatamıyoruz” sözlerini kullandı.
