Kargo firması balık pulu hastası Medine’nin hayallerini yıktı
Balık pulu hastası Medine’nin hayırseverlerin yardımıyla yurt dışından getirttiği ilacın yarısı kargoda toz haline geldi
Cildinin çatlayarak pul pul olması nedeniyle fazla güneşe çıkamıyor, sıcak, soğuk yahut tozlu ortamlarda bulunamıyor
Medine Beyaz’ın annesi, kızlarının bedenine âlâ gelen ilacın taşınma esnasında kargoda ziyan görmesine reaksiyon gösterdi
ANTALYA – Antalya’da doğuştan ‘balık pulu’ olarak bilinen ‘İktiyozis vulgaris’ hastası 12 yaşındaki Medine Beyaz, Türkiye‘de üretilmeyen ilaçlarının yurt dışından ithal edilmesini istedi. Aile yurt dışından getirttikleri ilaçlarının taşıma esnasında ziyan görmesine neden olan kargo şirketine de reaksiyon gösterdi.
Kepez ilçesinde yaşayan inşaat ustası Kasım ve mesken hanımı Güler Beyaz çiftinin kızları Medine, doğuştan balık pulu hastası olarak dünyaya geldi. 3 aylık ağır bakım ünitesindeki tedavinin akabinde hayata tutunan ve bugün 12 yaşında gelen Medine Güler, cildinin çatlayarak pul pul olması nedeniyle fazla güneşe çıkamıyor, sıcak, soğuk yahut tozlu ortamlarda bulunamıyor. Bedeninin nemli kalması için krem, derisinin pullanıp dökülmesi için ağız yoluyla bir ilaç kullanan Medine Güler, annesinin uğraşıyla eğitim hayatına devam etti. Konutta gördüğü 5 yıllık eğitimin akabinde iki yıldır olağan okuluna devam eden Güler’in en büyük hayali öğretmen olmak. Güler’in tek isteği ise bedenini rahatlatan ağız yoluyla aldığı ilacın Türkiye’ye yine getirilmesi.
“Deriye düzgün geliyor”
Anne Güler Beyaz, kızının doğuştan “balık pulu” olarak bilinen “iktiyozis vulgaris hastası olduğunu söyledi.
Medine’nin doğumdan sonra 3 ay ağır bakım ünitesinde tedavi gördüğünü anlatan Beyaz, “Elleri ayakları yoktu sonradan gelişti. O günlerden bu devirlere geldik. Derisine kremler kullanıyoruz, onlarda çok kıymetli. Ağız yoluyla aldığı bir ilaç var onun çok yararını görüyoruz. Firma Türkiye’ye şuan o ilacı getirmiyor. O ilacı temininde ıstırap yaşıyoruz” dedi. Güler, ilacın kullanılmasıyla derinin pullanıp döküldüğünü ve kızının rahat ettiğini kaydetti.
“Kargoda ezilmiş”
İlacın hastalığa kesin tahlil olmasa da tesirlerini hafiflettiğini ve deriyi nemlendirdiğini lisana getiren Güler Beyaz, “İlaç yurtdışından hayırseverler aracılığıyla geldi. İlaç evvel Kocaeli’ye hayırsevere, oradan da bize kargo yoluyla geldi. Herhalde ilacın üzerine ağır eşyalar koyulmuş. İlaçlar patlamış ve toz haline gelmişti. İlaçların yarısını kullanabildik. İlaçlarımızı bize sağlım teslim edemeyen kargo firmasını kınıyorum” sözlerine yer verdi.
“İlaca ulaşamıyoruz”
Türkiye’deki balık pulu hastalarının ilacı dört gözle beklediğini altını çizen Güler, “Sağlık Bakanlığımıza sesimizi duyurmak istiyoruz. Yalnızca kızım için değil tüm hastalar için. İlacımızı getirsinler.En büyük kahrımız bu ilaca ulaşamamak” dedi.
İlacı kullandığı sürece kızının rahat edeceğini söz eden anne Güler, “Hastalık kalıcı, bir tedavisi yok. Lakin ben kızımın eğitim hayatını da devam ettiriyorum. Kızım 5 sene konutta eğitim gördü. 2 yıldır okuluna devam ediyor” dedi.
“Hayali öğretmen olmak”
7. sınıfa giden Medine Güler, ailesine dayanak verilmesini isteyerek, “Sağlık Bakanlığımızdan ilacı Türkiye’ye getirmesini istiyorum. Benim üzere bir çok hastanın bu ilacı kullanıp güzelleşmesini istiyorum. Azda olsa dışarı çıkabiliyorum. Okuluma devam ediyorum. İleride öğretmen olmak istiyorum. Anlatmayı ve insanlara bilgi vermeyi seviyorum” dedi.
